Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...
Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
 Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.



  Rokova zgodba


Rok se je rodil 26.1. 2001 v Izoli. Nosečnost in porod sta potekala normalno. težak je bil 3200 g in 52 cm dolg. Apgar 9/10. Res vse je bilo odlično.

Žal pa se Rok ni redil, kljub zelo pogostem dojenju. Pediatrinja je slišala šum na srčku, pa ga ni dala na preiskave, obtožila pa je mene, da ga ne hranim dovolj in naju oba hospitalizirala za 5 dni, kjer sem morala dojiti pod kontrolo. Lahko si predstavljate pod kakšnim stresom sem bila.

Pri šestih mesecih se je začel Rok strašno potiti med dojenjem, šla sva k zdravniku, pa se ji to ni zdelo nič čudnega.

Na srečo pa smo se kmalu preselili v Ljubljano in zamenjala sem pediatrinjo. Ko se je septembra Rok prehladil, ga je poslala na opazovanje na Pediatrično kliniko. Tam pa je sledil šok. Preselili so ga na kardiološki oddelek, ker je imel zožano aorto, odprt Botalov vod in izredno povečano srce, pa še pljučnico je imel. 20. septembra je bil hospitaliziran in začeli so antibiotično zdravljenje in priprave na operacijo.

DR. Kosin in dr. Vesel sta nama zelo podrobno vse razložila in naju dobro pripravila na dogodke. Operacija se je zgodila 10.10.2001 ob pol osmih zjutraj. To so bile mučne ure zame in za moža. Rekli so nama, naj prideva ob pol enajstih v bolnico, da bo Rok že zunaj. Čakava pred operacijsko, pa nič. Ob pol enih je prišel dr. Kosin vidno utrujen iz dvorane in nama sporočil, da je Rok naredil obvode okoli bolne žile, da je to vse ščistil in mu naredil plastiko, zaprl Botalov vod in da je mali stabilen. Odpeljali so ga na intenzivno nega, kjer sva ga lahko videla za 5 minut.

Ko sem prišla pa naslednji dan na intenzivno, pa je sedel v stolčku z eno veliko steklenico Čokolina v roki. Vedela sem, da se je moj srček zmazal. Na intenzivni negi je bil tri dni, potem na oddelku še šest in odšli smo domov. Dve leti je zaradi povišanega pritiska jedel Kaptopril, nato so mu spremenili zdravila na Enap. Lani so mu terapijo ( pa 24 urnem Holterju) ukinili in dr. Vesel je povedal, da nima nobenih zdravstvenih omejitev.

Moj fantek je končno zdrav in letos bo veselo zakorakal v šolo.


No, to je naša zgodba. In z veseljem bom prebirala še zgodbe drugih otrok, mogoče pridemo celo na Srčkovo srečanje.

Lep pozdrav
Katja