Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...
Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
 Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Mihova zgodba


6.Februar 2003

Rodila sem v Celjski porodnišnici z carskim rezom, sina Miha, ki je imel 4kg in je bil dolg 56 cm. Po porodu je Miha postal moder, zato so se zdravniki odločili, da ga dajo v inkubator. Čez dve uri, ko sem se zbudila, mi ga je sestra prinesla za pet minut. Potem je pa že moral v Ljubljano.V Celju so mi rekli, da mora v Ljubljano zato, ker ima verjetno napako na srčku.

Zjutraj so mu v Ljubljani že opravili prvo operacijo. Potem se je pa začelo. Ko mi je zdravnica rekla, da mora na operacijo v London, ker ima hudo srčno napako, to pa je bil za mene meč v srce.

Jaz sem bila potem 10 dni v Celju v bolnici, Miha pa en teden v Kliničnem centru, en teden pa na Pediatrični kliniki. Mož je vsak dan vozil moje mleko iz Celja v Ljubljano.

V sredo, en dan preden smo šli v London, je prišel v Pediatrično kliniko bolniški duhovnik in krstil Miha.

Ko je bil star 14 dni, smo šli v London.Tam pa se zgodba prevesi v boljšo in bolj prijazno stran zdravnikov. Prvo noč sva z Mihom bila skupaj po štirinajstih dnevih. Bil je priden. Zjutraj sem ga lahko sama nesla v operacijsko sobo. Ko sva prišla v operacijsko sobo, sem ga položila na operacijsko mizo. Takrat je začel pa tako jokati, da so ga komaj umirili, ko so ga začeli uspavat. Takrat sem se tudi jaz prvič po štirinajstih dnevih razjokala.

Skupaj z možem sva čakala dolgih 7 ur. Operacija srca Transpozicija velikih srčnih žil je uspela in Miha je postal junak tako kot vsi drugi naši srčki.

Potem smo bili 13 dni v Londonu. Naj še povem, da so zdravniki in sestre bili zelo prijazni.

Problem vsega tega je bil, da ko sem zvedela, da moramo v London nisem imela nekoga, ki bi ga vprašala, kako to poteka. Tudi zdravniki v Celju in Ljubljani mi niso vedeli povedati nič.




Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih ali imate vprašanja, pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla.