Stran na srcu operiranih otrok Slovenije

domov


Pozdravljeni, obiskali ste Stran na srcu operiranih otrok. 

Gotovo se vsi starši in njihovi sorodniki ob rojstvu otroka s srčno okvaro zastavljajo ista vprašanja: zakaj prav jaz, zakaj prav meni, zakaj prav nam?  Zato smo se nekateri starši že leta 2002 zbrali in odprli to stran z namenom povezati se z ostalimi starši na srcu bolnih otrok.

Počasi je naše delo dajalo prve sadove. Kot lahko vidite se je kar nekaj staršev oglasilo s svojimi zgodbami. Vsaka od njih je drugačna a bistvo vseh je olajšati si dušo, se pogovoriti z nekom, ki ima podobne težave, predvsem pa izmenjati informacije in izvedeti še kaj, česar nam zdravniki ne povedo. še prav posebno veseli pa smo bili, ko so se nam oglasili tudi odrasli bolniki saj nam lahko s svojimi izkušnjami odgovorijo na marsikatero vprašanje. 


...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki hčere Anje...

...Zelo me je potolažilo ko sem videla, da naš Nejc ni edini s tako napako...
Danes želimo svoje  dosedanje delo nadgraditi v društvo, ki bi tako še bolj učinkovito delovalo in pomagalo. Zakaj društvo? Na ta način želimo pritegniti k delovanju tudi tiste, ki se do danes še niste oglasili na naši spletni strani, predvsem pa bi kot društvo lahko bolj aktivno nastopili v javnosti. Kot vidite lahko so na spletni strani že danes dostopne laikom razumljive razlage nekaterih srčnih okvar. Trudimo se, da bi dobili še več informacij in nameravamo opisati tudi ostale srčne okvare. Seveda pa so dobrodošli vsi, ki nam lahko pri tem kakorkoli pomagate. Cilj društva je, tudi povezati se z podobnimi društvi v tujini in prve stike z njimi smo že navezali. 
Žal pa življenje prinaša tudi temne plati. Vsaka prirojena srčna napaka in operacija srca je nekaj posebnega in s seboj prinaša tudi določena tveganja. Med prebiranjem posameznih zgodb boste opazili, da se vse žal niso končale s srečnim koncem. Tudi tem staršem je namenjena naša spletna stran in tudi ti so vabljeni v novo nastajajoče društvo. Za starše ni hujše tragedije, kot je smrt lastnega otroka in takrat je človek še bolj občutljiv in potreben lepe in spodbudne besede človeka, ki je že doživel enako usodo.   
 Hvala vsem, ki ste delili svoje zgodbe z nami in da ste tudi nam dali vedeti, da je še veliko takih staršev, ki so kaj takega preživeli.
Če boste nadaljevali z brskanjem po naši spletni strani boste videli tudi, da se znamo prijetno družiti in poveseliti. To nameravamo početi tudi v prihodnje in  veseli bomo, če boste z nami tudi Vi. Zato Vas prisrčno vabimo v naše novo nastajajoče društvo, kajti v slogi je moč. Predvsem pa je moč v solidarnosti in človeški toplini. Pridružite se nam veseli Vas bomo.


 Klemnova zgodba

Danes sem našla vašo spletno stran, in kar nisem mogla proč. Leta 2002 sem rodila čudovitega fantka. Normalno sva bivala v
bolnišnici in po odpustu z normalnimi izvidi odšla domov. Drugi dan po odpustu iz porodnišnice, pa je otrok umrl. Krivec je
bila prirojena srčna napaka Transpozicija velikih krvnih žil.

Vesela sem bila, da sem našla vašo spletno stran, ker sem že večkrat iskala kaj podobnega, sploh tiste prve dni, ko smo si opomogli od šoka. Želela sem predvsem vedeti malo več o tej prirojeni srčni napaki ampak takrat, kot nalašč nisem našla nič. Zdravnikom pravzaprav ne zamerim, ker niso ugotovili, da je Klemen bolan, bolj jim zamerim hladnost, ki so jo pokazali do mene, in to, da mi niso povedali resnice.

Moja nosečnost s Klemnom, je bila druga nosečnost. Doma smo že imeli takrat petletno zdravo deklico. Nosečnost je potekala v redu, brez zapletov, tudi počutila sem se dobro. Res je, da zdravnik na ultrazvoku ni videl srčka (zaradi prečne lege otroka), vendar, ker je bilo slišati v redu, pa tudi drugače ni bilo vzrokov za skrb, nismo temu posvečali prevelike pozornosti. Tudi porod je potekal dokaj normalno.
Otrok je kazal vse simptome bolnega srčka, vendar tega nismo tako jemali. Da je modrikast, so rekli, da je kriv porod. To bo minilo. Da je mrzel (hladen), so rekli, da še ni vzpostavil pravega obtoka krvi, da se to popravi v nekaj dneh po porodu. V posteljico so mu dajali termoforček. Ko sem potožila, da premalo je in preveč spi, so me mirili, da naj bom vesela, ker imam tako pridnega otroka, da skoraj ne bom vedela, da ga imam. Na vsako vprašanje sem dobila odgovor in se počutila, kot da brezveze paničarim.

Drugo jutro po prihodu iz porodnišnice Klemna nisem več zbudila. Z možem sva pridivjala v bolnišnico, kjer so me zmedeno gledali, kako, če pa ste komaj prišli domov. Tam so ga poskušali oživljati, vendar so mi na koncu povedali, da sva mrtvega že prinesla.

Tako. To je naša žalostna zgodba. Del sem jo opisala tudi že na forumu Solzice (moja je zgodba z naslovom Klemen, Posijalo je sonce in Ljubljeni moj). To društvo ima vse zasluge, da sem sprejela Klemnovo smrt in se odločila za še en naraščaj. Tako imam zdaj doma dve deklici 7 let in leto in pol, ki pa tako kot midva z možem močno pogrešajo bratca.

Hvala, da ste prisluhnili tudi moji življenjski zgodbi.

Lep pozdrav, Valerija
Če poznate podobne primere v vaši družini, pri prijateljih ali znancih, ali imate vprašanja pišite na naslov:

srčni otroci

Vsaka pomoč bo dobrodošla.